A APDIP junta-se à celebração da Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias 2025, que decorre de 22 a 29 de abril, com o tema “Ver o que não se consegue ver”. Esta iniciativa global visa aumentar a sensibilização e consciencialização sobre estas doenças raras que afetam milhões de pessoas em todo o mundo.
Uma realidade pouco visível
As imunodeficiências primárias (IDP) são um grupo de mais de 550 doenças em que uma parte do sistema imunitário do corpo está em falta, não funciona corretamente ou não funciona de todo. Apesar de afetarem cerca de 6 milhões de pessoas em todo o mundo, estima-se que 70-90% dos casos continuam por diagnosticar.
Como sublinha a campanha deste ano, “durante demasiado tempo, as complexidades das Imunodeficiências Primárias moldaram vidas de formas que o mundo muitas vezes não vê. Demasiadas pessoas continuam sem diagnóstico e sem os cuidados de que necessitam, presas num ciclo de incerteza.”
Encontro de Famílias com IDP 2025
No âmbito das comemorações da Semana Mundial das IDP, convidamos a todos os que estejam associados à causa a participarem no nosso tradicional Encontro de Famílias com IDP, que terá lugar no dia 10 de maio de 2025 (sábado), em Lisboa.
O programa inclui:
- 11h30: Ponto de encontro
- 13h00: Almoço de convívio
- 14h30: Primeira sessão do projeto “Crescer com IDP” para os mais novos – uma iniciativa especial dedicada a crianças e jovens com IDP
- 15h30: Sessão Level Up – O que está à espera da associação?
Projeto “Crescer com IDP”
Destacamos este ano o lançamento do projeto “Crescer com IDP”, uma iniciativa dedicada aos nossos jovens doentes com idades entre os 10 e os 25 anos. Desenvolvido pela Rita Cordeiro que experienciou na primeira pessoa os desafios de crescer com uma imunodeficiência primária. Este projeto visa criar um espaço seguro onde os jovens possam partilhar experiências, criar laços e encontrar apoio para lidar com os desafios específicos desta fase da vida.
A adolescência e o início da idade adulta são períodos de múltiplas mudanças físicas, psicológicas, cognitivas e sociais, que se tornam ainda mais complexos quando vividos com uma doença crónica. O projeto promoverá encontros informais entre doentes mais novos e mais velhos (mentores), organizados regionalmente, proporcionando um ambiente de compreensão mútua e crescimento.
Para saber mais sobre o projeto “Crescer com IDP” ou para participar como jovem ou mentor, visite Crescer com IDP.
As inscrições estão abertas até 30 de abril através do formulário disponível em Inscrição Encontro 2025. Não perca esta oportunidade de partilhar experiências, fortalecer laços e obter informações valiosas sobre as IDP.
Uma conquista importante
Este ano, a Semana Mundial das IDP é especialmente significativa para nós, pois celebramos uma importante vitória: a inclusão da SCID (Imunodeficiência Combinada Grave) no Rastreio Neonatal Nacional. O estudo-piloto iniciado no dia 1 de abril pelo Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA) é um passo fundamental para a inclusão definitiva desta patologia no «teste do pezinho», o que dará melhores hipóteses de sobrevivência e qualidade de vida às gerações futuras.
Como participar na Semana Mundial das IDP?
Todos podem contribuir para aumentar a visibilidade das IDP:
- Partilhe a sua história nas redes sociais, utilizando as hashtags #WorldPIWeek2025 e #SeeTheUnseen
- Informe-se sobre os sinais de alerta e sintomas das IDP
- Partilhe conhecimento para combater a desinformação e quebrar o estigma
- Promova conversas abertas para apoiar as pessoas que vivem com estas condições
Como refere um dos testemunhos da campanha internacional: “O maior desafio não são apenas as ideias erradas – é o facto de a maioria das pessoas ter pouco ou nenhum conhecimento do que é realmente a Imunodeficiência Primária.” – Adam, Austrália.
É através da educação que podemos transformar a compreensão em ação e a ação em progresso. Junte-se a nós nesta causa!
Para mais informações sobre a Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, visite worldpiweek.org.
Se tiver alguma dúvida sobre o Encontro de Famílias ou como participar nas atividades da Semana Mundial das IDP, contacte-nos através das nossas redes sociais ou email.