No dia 25 de abril de 2026, a APDIP reuniu sócios, famílias e amigos em Évora, num dia que ficará bem guardada na memória de quem esteve presente.
Inquérito MAPPA, uma iniciativa que recolhe as perspetivas de doentes e cuidadores sobre a sua experiência com as IDPs. Participe!
Este encontro aconteceu numa semana especial. A Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias 2026, que este ano tem como tema “We Can’t Wait”, ou em português, “Não Podemos Esperar”. Uma mensagem que nos representa bem. Sabemos que o atraso no diagnóstico continua a ser um dos maiores obstáculos para quem vive com estas doenças. Incentivar os pacientes a partilharem mais as suas experiências e a aprendermos juntos é uma forma de ajudar a dar mais visibilidade à nossa causa e, com isso, contribuir para uma mudança real.
O dia começou na estação de comboios. As pessoas foram chegando aos poucos, e foi nesse compasso natural que os primeiros laços se foram formando. Quem chegou sozinho rapidamente fez companhia, quem já se conhecia reencontrou-se com abraços e sorrisos. Também estavam presentes caras novas, que rapidamente se integraram nas conversas e nos grupos.
Dali partimos a pé, numa caminhada de cerca de 30 minutos até à Pousada Convento de Évora. O sol estava radiante e pelo caminho, nas ruas estreitas do centro histórico, via-se o melhor de Évora: lojas de artesanato, peças de olaria feitas por artesãos da região, e em muitas janelas e varandas, cravos vermelhos em jarras. Um símbolo da liberdade que, naquele dia, fazia ainda mais sentido. Afinal, o encontro de famílias com IDP é também um reflexo das conquistas de abril: o direito de nos reunirmos, de partilharmos, de não estarmos sozinhos.
À chegada ao Templo Romano ficámos parados uns instantes. São 2000 anos de história ali diante de nós, de pedra firme e silenciosa. É daquelas visitas que impressionam.
O almoço decorreu no convento, num ambiente de convívio descontraído com a gastronomia alentejana bem representada. A sericaia com ameixa de Elvas a fechar a refeição foi um momento de genuína satisfação para todos, acompanhado por um bom café e, ainda melhor, com boa conversa.
A seguir ao almoço, as sessões da tarde dividiram o grupo. Os mais novos seguiram para o Crescer com IDP, o projeto da APDIP dedicado a jovens entre os 10 e os 25 anos. Uns mais à vontade, outros mais reservados no início, mas todos foram participando à sua maneira. O tema foi a gestão da doença nas relações, amorosas ou não, e o quanto isso pode pesar quando se cresce com uma condição crónica e difícil. Os mais velhos partilharam as suas experiências com quem está a começar esse percurso, para que os mais novos se sintam menos sozinhos e saibam que podem pedir ajuda quando precisarem.
Em paralelo, decorreu a sessão com a Prof. Susana Lopes da Silva, imunoalergologista no Hospital de Santa Maria de Lisboa. A Prof. Susana trouxe novidades sobre o campo das IDPs, partilhando que as IDPs afetam hoje mais de 6 milhões de pessoas em todo o mundo, sendo a maioria ainda não estão diagnosticadas. Abordou o alargamento do espectro das IDPs, que vão muito além das infeções recorrentes e incluem manifestações de alergia, inflamação, autoimunidade e outras complicações. Falou também sobre os estudos genéticos como ferramenta cada vez mais importante no diagnóstico, explicando as diferentes metodologias disponíveis e a importância de ajustar as expectativas dos doentes. Destacou ainda o projeto GEN-IEI, que visa acelerar o diagnóstico genético das IDPs em Portugal e desenvolver capacidade dentro do Serviço Nacional de Saúde. E sublinhou algo que nos toca diretamente: o estilo de vida, que inclui a alimentação, o exercício, o sono, o stress e a vida social e de relação, é determinante para quem vive com uma imunodeficiência primária.
A última sessão foi com a Dra. Sara Policarpo, nutricionista especialista em nutrição clínica da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa e do Serviço de Dietética e Nutrição da ULS Santa Maria. A Dra. Sara falou sobre o poder dos alimentos e o papel que a alimentação pode ter na vida de quem vive com IDP. Explicou como a alimentação influencia a inflamação crónica, os níveis de energia e a saúde intestinal, e partilhou orientações práticas sobre o que evitar, como os alimentos ultra-processados, e o que privilegiar, como a dieta mediterrânica, rica em cereais integrais, vegetais, fruta, leguminosas e gorduras insaturadas. Abordou também a suplementação e os probióticos com honestidade, referindo que podem ter benefícios mas que devem ser sempre acompanhados por profissionais de saúde. Falou ainda de condições específicas como a sensibilidade ao glúten ou ao Campylobacter, lembrando que cada pessoa é diferente e que qualquer mudança alimentar deve ser feita de forma gradual, personalizada e, sempre que possível, acompanhada.
Apresentámos também o inquérito MAPPA, uma iniciativa que recolhe as perspetivas de doentes e cuidadores sobre a sua experiência com as IDPs. O objetivo é perceber melhor os desafios do dia a dia, desde o diagnóstico ao acesso aos cuidados de saúde. Quanto mais pessoas responderem, mais forte serão as nossas ações perante os decisores políticos.
Para terminar, reunimo-nos todos para uma fotografia em frente ao Templo Romano. Com o sol ainda presente e o monumento como pano de fundo, ficou ali registado mais um capítulo bonito da história da APDIP.
Até ao próximo encontro.