O Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado hoje, 29 de fevereiro de 2024, ganha um significado ainda mais especial por coincidir com um ano bissexto – um evento raro por si só. A data é um momento crucial para aumentar a consciencialização sobre as doenças raras e a necessidade de uma rede de apoio mais forte, tanto para os doentes como para os seus familiares.
Este ano, a Raras-Doenças Portugal (RD) está a organizar uma série de iniciativas focadas no tema “DOENÇAS RARAS: ENVOLVIMENTO DOS DOENTES NA CONSTRUÇÃO DA MUDANÇA”, que visam a incentivar a participação ativa dos doentes e da sociedade no processo de transformação e melhoria da qualidade de vida de quem enfrenta esses desafios. As atividades planeadas são diversas e acessíveis, permitindo que todos possam contribuir para essa causa tão importante.
Em destaque, existe a conferência coorganizada com o Núcleo de Medicina Genética (NMG), que ocorrerá de forma presencial em Lisboa e Porto, e também online, das 10h às 13h. Esta será uma oportunidade única para especialistas, doentes e interessados discutirem e partilharem experiências e conhecimentos sobre doenças raras.
A iluminação de monumentos e edifícios também faz parte do calendário, trazendo visibilidade à causa de forma encantadora e simbólica. Além disso, os próprios cidadãos são convidados a iluminar suas casas, com um vídeo instrutivo disponível no site da RD para orientar sobre as cores representativas da campanha.
Nas redes sociais, a campanha ganha força com todos podendo “mostrar as suas cores” através de mensagens de apoio ou alterando as imagens de perfil para refletir a causa. Essa participação digital é essencial para alcançar uma audiência mais ampla e motivar a comunidade de forma significativa.
Para o público escolar, o projeto “Informar sem Dramatizar” é uma oportunidade imperdível de levar conhecimento sobre doenças raras para as escolas, contribuindo para a formação de uma geração mais consciente e empática. E para os profissionais de saúde, o Roadshow é uma excelente iniciativa para disseminar informações e promover a formação na área de doenças raras.
Além disso, o vídeo oficial da campanha está disponível para divulgação e para sensibilizar ainda mais pessoas sobre a realidade das doenças raras. Por fim, acompanhar as redes sociais da RD-Portugal e participar ativamente das conversas e compartilhamentos é uma forma efetiva de dar voz a esta causa tão relevante.
Junte-se a nós nesta jornada!