2ª Reunião Infarmed com Associações de Doentes

No passado dia 21 de Março de 2017 decorreu a 2ª Reunião da Infarmed com Associações de Doentes com o objectivo de incluir as associações na escolha de estratégias e decisões tomadas pela Autoridade Nacional do Medicamento, que deste modo procura conhecer as preocupações dos doentes. A APDIP esteve representada pelo respectivo presidente, Ricardo Pereira. … Ler mais

Assembleia Geral da Fedra

No dia 31 de março de 2016 reuniu em sessão ordinária na sua Sede, na Moita, a Assembleia Geral da Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA). A Mesa foi constituída por: Maria João Mouzinho (APDIP), como presidente, em substituição de João Correia (RARISSIMAS), António Veiga (RARISSIMAS), como Vice-presidente, em substituição de António Trigo (RARISSIMAS), … Ler mais

6.º Fórum de IDP no Parlamento Europeu

Realizou-se, no dia 7 de dezembro de 2015, o 6.º Fórum de Imunodeficiências Primáriasno Parlamento Europeu, em Bruxelas, sob o tema “Princípios Essenciais para o Tratamento das Imunodeficiências Primárias”, organizado pela IPOPI (Organização Internacional de Doentes com IDP ), que juntou investigadores, profissionais de saúde, associações de doentes e representantes do Parlamento Europeu e da … Ler mais

Exposição “Somos Raros, Não Bizarros”

No âmbito do Dia das Doenças Raras que acontece no dia 28 de Fevereiro de 2015, foi inaugurada a exposição fotográfica “Somos Raros, Não Bizarros” no Museu da Ana, no Aeroporto de Lisboa, pelas 14h 30. Nas várias imagens são apresentados doze doentes raros que apelam à não discriminação dos portadores deste tipo de patologia. … Ler mais