Foi no dia 16 de Fevereiro, que aconteceu na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, o lançamento do livro “Vidas Raras”, no âmbito das Comemorações do dia das Doenças Raras.
Esta edição espelha vinte experiências e respetivos caminhos percorridos, para ultrapassar as dificuldades que estes portadores de doenças raras e suas famílias se deparam, as histórias são emocionantes e muito complexas.
“Vidas Raras” é um livro da autoria da FEDRA, Federação das Doenças Raras de Portugal, em parceria com a Direcção Geral da Saúde.
Em Portugal existem entre 600 e 800 mil pessoas raras, que sofrem de patologias que afetam 1 em cada 2000 pessoas.
