Assembleia Geral da Fedra

No dia 31 de março de 2016 reuniu em sessão ordinária na sua Sede, na Moita, a Assembleia Geral da Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA). A Mesa foi constituída por: Maria João Mouzinho (APDIP), como presidente, em substituição de João Correia (RARISSIMAS), António Veiga (RARISSIMAS), como Vice-presidente, em substituição de António Trigo (RARISSIMAS), … Ler mais

“O Dia das Doenças Raras”

O Dia das Doenças Raras é comemorado todos os anos, no último dia do mês de Fevereiro, este ano bissexto, incidiu no dia 29 de Fevereiro de 2012, um dia raro, que corresponde à raridade dos seus pacientes. Um dos eventos comemorativos foi organizado pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras e pela Orphanet-Portugal, … Ler mais

Livro “Vidas Raras”

Foi no dia 16 de Fevereiro, que aconteceu na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, o lançamento do livro “Vidas Raras”, no âmbito das Comemorações do dia das Doenças Raras. Esta edição espelha vinte experiências e respetivos caminhos percorridos, para ultrapassar as dificuldades que estes portadores de doenças raras e suas famílias se deparam, as histórias … Ler mais