Crescer com IDP

  Este projecto, coordenado pela Rita Cordeiro, é dedicado aos jovens entre os 10 e os 25 anos e visa proporcionar-lhes um espaço seguro durante esta fase mais complicada da sua formação enquanto pessoas.  Este projecto promove encontros informais entre os doentes mais novos e os mais velhos (mentores), sendo organizados em lugares alternados  de … Ler mais

Inclusão da SCID no Rastreio Neonatal!

É com grande satisfação que partilhamos esta novidade: a SCID (Imunodeficiência Combinada Grave) vai finalmente ser incluída no Rastreio Neonatal Nacional. Esta vitória resulta do esforço conjunto da APDIP, GPIP e SPAIC, com o apoio do IPOPI, depois de quase uma década de recusas. Assim, o estudo-piloto iniciado esta terça-feira, dia 1 de Abril de … Ler mais

Dia Mundial das Doenças Raras 2025

Uma imagem promocional para o Dia Mundial das Doenças Raras a 28 de fevereiro de 2025. A imagem mostra uma pessoa a sorrir para a câmara com as mãos levantadas de cada lado do rosto. As mãos aparecem pintadas em diferentes cores, incluindo verde e rosa. O texto principal em português diz 'MUITO MAIS DO QUE PODE IMAGINAR'. No canto superior esquerdo, há uma etiqueta rosa com '#RAREDISEASEDAY #DIAMUNDIALDASDOENCASRARAS'. O fundo é um gradiente de cores roxo e turquesa, e há um logótipo estilizado de uma flor no canto superior direito com o texto 'RARE DISEASE DAY' por baixo.

Juntos por uma Maior Visibilidade Assinala-se o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data crucial para sensibilizar a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas por milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com estas condições. As doenças raras, apesar do nome, afetam em conjunto muitas pessoas. Em Portugal, estima-se que mais de 800 mil … Ler mais