“O Dia das Doenças Raras”

O Dia das Doenças Raras é comemorado todos os anos, no último dia do mês de Fevereiro, este ano bissexto, incidiu no dia 29 de Fevereiro de 2012, um dia raro, que corresponde à raridade dos seus pacientes. Um dos eventos comemorativos foi organizado pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras e pela Orphanet-Portugal, … Ler mais

Reunião AAP1

No dia 25 de Fevereiro realizou-se no espaço do Centro Comercial Odivelas Parque um encontro entre elementos da APDIP, Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias e da AA1P, Associação Alfa 1 de Portugal. Os quatro elementos presentes trocaram algumas informações sobre ambas as patologias, ao nível dos sintomas, das suas características e dificuldades, e … Ler mais

Livro “Vidas Raras”

Foi no dia 16 de Fevereiro, que aconteceu na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, o lançamento do livro “Vidas Raras”, no âmbito das Comemorações do dia das Doenças Raras. Esta edição espelha vinte experiências e respetivos caminhos percorridos, para ultrapassar as dificuldades que estes portadores de doenças raras e suas famílias se deparam, as histórias … Ler mais