10º Aniversário da Raríssimas

Na data de 28 de setembro de 2012, a Raríssimas assinalou o seu 10.º Aniversário. A data foi celebrada em Lisboa, no Restaurante Na Ordem com Luís Suspiro, na companhia de 300 amigos de sempre da Raríssimas, doentes, médicos e parceiros, que contribuíram directa ou indirectamente com o apoio à associação. Destaque para a madrinha … Ler mais

I Encontro de Famílias

No dia 28 de abril de 2012, realizou-se a última iniciativa da Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias. O “I Encontro de Doentes e Familiares com IDP” serviu para promover num convívio, em que a troca de experiências foi muito importante para todos os presentes. Enquanto os adultos partilhavam experiências e histórias, os mais novos puderam … Ler mais

Livro “Vidas Raras”

Foi no dia 16 de Fevereiro, que aconteceu na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, o lançamento do livro “Vidas Raras”, no âmbito das Comemorações do dia das Doenças Raras. Esta edição espelha vinte experiências e respetivos caminhos percorridos, para ultrapassar as dificuldades que estes portadores de doenças raras e suas famílias se deparam, as histórias … Ler mais